自闭症患儿父母有多卑微？——只盼能比你多活一天

自闭症患儿父母有多卑微？——只盼能比你多活一天

　　有一次和患儿的妈妈聊天，孩子妈妈开心的说：“××现在说话比之前多了，会和小朋友玩了，也会主动叫妈妈帮忙了。”我说：“是啊，今年的进步真的很大，再坚持坚持都能上幼儿园啦，我们以后可是要上大学的人。”孩子妈妈说：“啥上不上大学的，只要他能像个正常人一样能自己生活就知足了，你都不知道，人家养儿为防老，而我和他爸只希望能比他多活一天多照顾他一天，如果我们先走了我都不敢想象他怎么办。”孩子妈妈的这句话，每每想起都让人觉得心疼…

　　另一位自闭症孩子的爸爸说过“不是我伟大，是这件事落在了我的头上，我没有办法，他是我的儿子，我只能咬着牙托住他。”

　　其实，很多自闭症家庭都在时刻承受着没有终点的痛苦，患儿家长长期精神上极度压抑，很多妈妈甚至患上不同程度的抑郁症。常年积累的负面情绪影响着夫妻感情，不少家庭濒临破灭。这些情况直接或间接影响了患儿的康复效果和正常的成长过程，更是给患儿带来二次伤害。

　　为了带自闭症的孩子做康复，很多妈妈辞去原有的工作，孩子每月的康复费用几千元甚至更高，再加上生活方面等开销，压力较大。但这些特殊的家庭，很多都是一方工作养活全家老小，另一方则需要作为孩子的陪护无法工作，可想而知这些家庭的经济压力之大。

　　在经济、社会、家庭、心理等多重压力下，可能会有孩子失去康复训练的机会，只能待在家中逐渐退化，这也给整个自闭症家庭带来无法想象的灾难。

　　儿童孤独症也是一种广泛性发育障碍性疾病，由于其严重的语言障碍、社会交往障碍及刻板重复的行为致使大部分儿童不能融入社会，严重影响了他们的身心健康及生活质量，也给家庭带来了沉重的负担。在关心孤独症儿童的同时我们也应关注其家长。孤独症儿童家长的心理反应多为紧张和焦虑，急于求成和期望过高，压抑沉闷和缺乏信心，过于依赖和过分顺从等。因此，护理人员要用心倾听家长的倾诉，认真解答家长的提问，并向家长介绍有关疾病的基本知识，用通俗易懂的语言做好家长的心理工作。

　　在双方相互沟通交流的同时，与他们建立良好的信任关系，并让家长认识到他们在孩子的训练教育中起着主导作用。对于病理表现较为严重的儿童，要鼓励家长尽可能理解和宽容孩子。我们应用通俗易懂的语言安慰家长，并告知家长孤独症并不是不治之症，如早期积极采取治疗是可以改善预后。同时开展早期的家庭训练，能够达到促进儿童技能发展的效果，从而使家长放下心理包袱，坦然地接受现实。定期举办家长课堂，使家长了解和掌握孤独症训练方法和原则，提高家长对疾病知识的了解。同时，家长对孤独症儿童应保持耐心和热心，与其建立正常的亲子感情，努力与孩子一起共渡难关。

　　郑大五附院 儿童康复科 王艳